Omslagsfoto: Tilo Stengel

 

Här kan du läsa du några av de artiklar som finns med i Symfoni nr 1 2018. Läs hela numret i pdf-format

 

När fingrarna inte lyder lyder

Joakim Kallhed är pianist och jobbar som repetitör på Göteborgsoperan. För tre år sedan märkte han att tre fingrar på högerhanden började kröka sig inåt när han spelade. Från början förstod han inte alls hur det kom sig och han trodde att det skulle gå över om han övade mer. Det hjälpte inte alls utan det snarare förvärrade problemen. Så småningom om fick han diagnosen fokal dystoni. Det blev en lång väg tillbaka.

 

Joakim har arbetat på Göteborgsoperan sedan 1992. Han är utbildad vid Musikhögskolan i Göteborg och har spelat piano i princip hela sitt liv. Problemen med högerhanden började för tre år sedan, först i liten skala men de eskalerade undan för undan.

– Jag har aldrig haft några problem tidigare. Jag blev långsam och fingrarna krampade ihop. Ett år efter att symptomen visade sig det bli så besvärande att det var svårt att spela.

 

Joakim gick till en handkirurg efter att naprapaten på operan hade sagt att det skulle kunna vara triggerfinger (som egentligen är ett låsningsfenomen). Naprapaten trodde att det skulle kunna vara en inflammerad sena som gjorde att fingret drog ihop sig.

– Handkirurgen var ganska tveksam till den diagnosen men gav mig en kortisonspruta. Det hjälpte inte.

 

Han gick tillbaka dit igen lite senare. Då var det en annan läkare som tog emot. Han trodde inte att det var trigger finger.

– Han sa att jag tror att det här är dystoni. Det hade jag aldrig hört talas om. Läkaren kallade in en handterapeut. Hon höll med. Trots att hon var expert på handens rörelser hade hon inte koll den specifika grejen som jag hade råkat ut för. Hon gav mig ett par övningar. Det var ingenting som hjälpte.

 

Joakim fick genomgå en sorts spegelterapi. Genom speglar lurar man hjärnan att tro att vänsterhandens rörelser görs av högerhanden. Sånt fungerar utmärkt på patienter som har fått en hjärnblödning. På Joakim gav spegelterapin inget positivt resultat alls. Han fick då en remiss till neurologen på Sahlgrenska.

– Det finns ett medicinskt sätt att behandla det här. Man letar upp de muskelgrupper som styr den ofrivilliga rörelsen och sedan sprutar man in små mängder av botox där. Då slipper man de sammandragningarna.

 

Det fungerade ganska bra men med den metoden når man inte hela vägen fram. Sidoeffekten blir att man blir ganska svag i handen.

– När man har fått en sån här injektion har man svårt att till exempel öppna en konservburk-. Jag kunde inte ens knäppa med fingrarna men jag hade ändå tillräckligt med kraft för att spela.

 

Dosen som ges måste vara mycket exakt. Är dosen för kraftig kan patienten bli temporärt förlamad i den muskeln som får ta emot injektionen. Behandlingen måste göra om var tredje månad. Och det är mycket smärtsamt.

– De mäter upp var muskeln sitter och går sedan in med en nål kopplad till en elektrisk dosa. När jag böjer fingrarna ska den reagera om de har hittat rätt muskel. Har de inte hittat rätt så får de dra ut nålen och sen försöka på ett annat ställe. Man sitter där och har ont. Det är sex ställen som det ska sprutas in i. Sist jag var där så svimmade jag faktiskt. Behandlingen tar en och en halv timme. Att utsättas för så mycket smärta under så lång tid gör att hjärnan stänger av. Min hjärna tyckte i varje fall att nu fick det vara nog och stängde ner.

 

Av en slump fick Joakim Kallhed reda på att en kollega i Göteborgs Symfoniker samma problem. Han satt i futten 

 på Göteborgsoperan när en altviolinist berättade om en musiker som hade fokal dystoni, men mycket värre.

– Efter det googlade jag och kunde läsa mer. Det stämde klockrent in på mina symptom. Jag ringde upp kollegan i Symfonikerna och fick av henne reda på att det fanns en terapeut i Toronto som var specialiserad på fokal dystoni och sysslade med något som hette retraining.

 

Läkarna på neurologen på Sahlgrenska kände till att det fanns alternativa behandlingsmetoder men de själva utförde bara den medicinska behandlingen, alltså injektionerna med botox. De visade honom material med olika staplar där det framgick att med botox kunde man komma tillbaka till cirka 75 procents funktionalitet medan man med retraining kunde komma tillbaka till 90-95 procent.

– Jag kontaktade den här killen i Toronto. Det var en väntelista på ett och ett halvt år. Det visade sig att musiker från hela planeten kommer till doktor Joaquin Farias.

 

Joaquin Farias är världsledande inom dystonibehandlingar genom rörelseterapi. Han har en doktorsexamen i biomekanik och andra examina i fysioterapi och ergonomi. Dessutom är han pianist. Han har utarbetat en metod som gör att hans patienter har stora chanser att rehabiliteras.

– Jag anmälde mig till honom i maj 2017 och det var mycket lång väntetid. Tidigast oktober 2018 skulle jag få komma till honom. Men jag stod på en återbudslista och det dök upp en återbudstid i november. Min chef på operan, Anders Ottosson, sa att det var självklart att jag skulle få åka dit.

 

I november förra året åkte Joakim alltså till Toronto och fick träffa Joaquin Farias. Han ställde frågor, undersökte Joakim och utifrån det analyserade han vad som var felet och vad som behöver åtgärdas.

– I mitt fall handlar det om att hjärnan skickar signaler till musklerna som ska göra jobbet. Men andra muskler får också signalen att hjälpa till. Det gör att fel muskler lägger sig i och motverkar rörelsen. Det är då de ofrivilliga sammandragningarna uppstår.

 

Behandlingen går ut på att få signalerna tillbaka till rätt musklergrupper. Det är i grunden mycket enkla övningar. Joakim visar hur han med ett finger trycker ner en tangent ett antal gånger och sedan byter till nästa finger. Enkla upprepade rörelser i början och sedan snabbar sekvenser av rörelser. När doktor Farias övade med honom i Toronto fick Joakim ta paus var tionde minut

– Jag var helt slut i hjärnan. Det bara kokade i huvudet.

 

Farias menade att det var helt naturligt eftersom hjärna måste lära sig att skicka rätt signaler och det kräver en stenhård koncentration. Joakim fick en hel verktygslåda med övningar med sig hem. Han fick dessutom med sig anvisningar om hur han ska tänka när han gör övningarna.

– Han sa till exempel att om jag spelar en skala på pianot så ska jag inte tänka på att trycka ner tangenterna utan jag ska tänka på att släppa upp den föregående tangenten. Jag hade aldrig tänkt så tidigare men det var jag nu tvungen att göra.

 

Nu gör Joakim sina övningar innan han börjar repetera eller spelar föreställningar. Han jämför det med en pilot som går igenom checklistan före start. Det ställer krav på planering och framförhållning.

– Om det blir stressigt och jag inte hinner göra övningarna så fungerar det inte. Då drar fingrarna ihop sig eftersom hjärnan inte har ställt in sig på att göra rätt.

 

Joakim har på den korta tiden, knappt tre månader sedan besöket i Toronto, kommit upp i en nivå som gör att han klarar av jobbet på Göteborgsoperan.

– Det hade jag inte gjort om jag inte hade fått träffa Joaquin Farias och fått de här övningarna och fått lära mig det här sättet att tänka.

I februari 2017 såg Joakim ett tv-program som hette Den enarmade pianisten. Det handlade om Pianisten Paul Wittgenstein, bror till filosofen Ludwig Wittgenstein, som hade förlorat sin högerarm under första världskriget. Paul Wittgenstien beställde av Maurice Ravel en pianokonsert som han framförde tillsammans med Wienerfilharmonikerna 1932. I programmet sades att man inte behöver ha förlorat armen för att spela verket, Pianokonsert i D-dur för vänsterhand och man tog upp tre exempel av pianister som hade drabbats av fokal dystoni, bland dem den amerikanske pianisten Leon Fleisher. Joakim började söka på nätet och hittade många fler pianister som sannolikt har drabbats av dystoni. Även Joaquin Farias hade exempel på pianister som har dragits med åkomman. Enligt honom hade både Glenn Gould och Horowitz fokal dystoni.

– Man kan se på gamla inspelningar med Horowitz hur han spelar på ett normalt sätt. Men om man tittar på senare filmklipp när han är gammal ser man hur han sträcker ut fingrarna så att det är nästan helt raka. Antagligen var det ett sätt att försöka lindra effekten av dystonin.

 

Det är dock inte bara pianister som har problemen utan Joakim har hittat flera andra sorters musiker med samma symptom. Han tror att det kan vara betydligt vanligare än man skulle kunna tro.

– Jag tror att många musiker kan lida av det här utan att veta vad det är. Man kanske bara konstaterar att det inte funkar att spela längre och inte vet vad man ska göra åt det.

 

Fokal Dystoni behöver inte bara drabba musikers händer. Det finns exempel på hur det kan angripa annan muskulatur som till exempel läppar.

– Joaquin Farias kommer att ha en kurs i sommar där han samlar brassmusiker för att arbeta med dem och deras embouchyr. Han har tidigare hjälp många trumpetare och trombonister med att komma tillrätta med sina varianter av fokal dystoni.

Joakim berättar att han självfallet inte hade önskat att han hade fått de här besvären men att han ändå har lärt sig massor på vägen. Han framstår som osannolikt positiv.

– Man har ju fan inget val! Jag måste ju tro på att det ska gå bra.

 

Jonas Nyberg

 

Foton: Tilo Stengel